Európska únia polio (European Polio Union)


Samostatnou kapitolou aktivít Asociácie polio na medzinárodnom poli je naše členstvo v Európskej únii polio od roku 2012, kedy sme sa stali jej členmi. EPU zastrešuje organizácie obrnárov z celej Európy a usiluje sa v rámci svojich možností obhajovať ich záujmy, ale tiež podporovať ich spoluprácu a vzájomnú výmenu skúseností, najmä v oblasti zdravotnej starostlivosti a sociálnej pomoci. EPU v súčasnosti združuje celkom 21 organizácií zo 17 krajín Európy, je tu však silný záujem mať členov zo všetkých krajín nielen Európskej únie, ale celej Európy. Významnou úlohou je lobovať aj v orgánoch Európskej únie v prospech ľudí s polio, najmä pokiaľ ide o opatrenia v oblasti zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Tých 700 tisíc ľudí s polio, ktorí dnes v Európe žijú, si takúto iniciatívu aj zasluhuje a verme, že sa trochu z tejto pozornosti dostane aj nám na Slovensku.

Inšpiráciou pre členstvo v EPU pre nás bola Asociace polio v ČR, ktorú vtedajší výkonný predseda John McFarlane koncom roka 2011 oslovil v súvislosti s organizáciou výročného Valného zhromaždenia. Tie sa od založenia EPU v r. 2007 konajú vždy v inej krajine. Česká Asociace polio sa pridruženým členom EPU stala začiatkom roka 2012, my sme sa pridruženými členmi stali o pár mesiacov neskôr. Česká AP sa ako člen mohla už priamo zapojiť do činnosti EPU a prvou ich aktivitou bolo zorganizovanie Valného zhromaždenia v roku 2012 v Janských Lázňach. Na tomto výročnom VZ EPU sa ako riadni delegáti zúčastnili aj zástupcovia našej AP, Štefan Grajcár a Zuzka Baranová.

Na Valných zhromaždeniach EPU sme sa následne zúčastnili v zastúpení Štefanom Grajcárom v roku 2014 v Amsterdame a v roku 2015 v Londýne.

V júni 2014 sa predseda AP Štefan Grajcár zúčastnil konferencie EPU v Amsterdame. Konferencia s názvom "Postpoliomyelitický syndróm – stav bez bariér" bola už druhou v poradí, ktorú EPU zorganizovala (prvá sa uskutočnila v septembri 2011 v Kodani) a podľa všetkého aj táto bola viac ako úspešná.

V júni 2016 sme z poverenia EPU zorganizovali v Piešťanoch v hoteli Balnea Esplanade výročné Valné zhromaždenie EPU za účasti takmer štyridsať účastníkov z trinástich krajín. Stretnutie malo medzi zahraničnými účastníkmi veľmi dobrý ohlas, Piešťany ako miesto konania tohto pre nás významného podujatia sa ukázali byť ako výborná voľba na prezentáciu Slovenska, krajiny, ktorú väčšina z účastníkov zhromaždenia navštívila po prvý raz. Ohlasy, ktoré prišli po konaní zhromaždenia EPU v Piešťanoch, svedčili o tom, že slovenská Asociácia polio sa zhostila tejto úlohy na výbornú. 

Predseda Asociácie Štefan Grajcár sa v júni 2016 stal členom výboru EPU a v tejto pozícii sa zúčastnil výročných valných zhromaždení EPU v rokoch 2017 a 2019 v Lobbachu a v roku 2018 v Rheinsbergu (všetko v Nemecku), v roku 2022 v Prahe, v roku 2023 v Nancy (francúzsko) a v roku 2024 v Budapešti. 

V decembri 2021 sa Štefan Grajcár stal sekretárom EPU a v r. 2023 bol v tejto funkcii potvrdený na ďalšie trojročné funkčné obdobie.

Ako zástupca EPU sa predseda AP zúčastnil výročných konferencií EURORDIS – Európskej organizácie pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sa konali v roku 2017 v Budapešti, resp. v roku 2018 vo Viedni.

Pri krátkom zamyslení nad zmyslom EPU a zmyslom našej účasti v tomto spoločenstve sa vrátime do roku 2012, keď sme sa mohli prvý raz zúčastniť výročného zasadnutia EPU v Janských Lázňach. Už vtedy  predstavitelia EPU vyjadrili zámer rozšíriť pole svojej pôsobnosti aj do strednej a východnej Európy, na Balkán či do krajín bývalého Sovietskeho zväzu. Tým mostom medzi západnými krajinami zastúpenými v EPU a novými krajinami na východ a na juh od nás máme byť práve my, Slovensko, je to taká naša malá úloha v EPU. Problémy, s ktorými roky zápasíme tu u nás doma, sú presne také isté ako problémy obrnárov vo väčšine európskych krajín. Ide o takmer všeobecnú ignoranciu nás obrnárov zo strany odborných lekárov, úplnú neznalosť našej diagnózy a jej adekvátnej liečby (to sa týka úplne všetkých krajín) a vo väčšine krajín faktická nedostupnosť primeranej zdravotnej a kúpeľnej starostlivosti a liečby. Aktívna účasť v EPU môže pomôcť i nám na Slovensku, pretože môžeme poukazovať na tých pár krajín, kde je starostlivosť o obrnárov na oveľa vyššej úrovni a dožadovať sa niečoho podobného u nás doma.


Jednou z pravidelných aktivít Európskej únie polio je vydávanie elektronického spravodaja, Newslettra, ktorý v anglickom jazyku od r. 2018 vychádza pravidelne dvakrát ročne. Jednotlivé čísla za posledné roky si môžete prečítať na tomto odkaze.